ANASAYFA
06 Aralık 2019 Cuma
Açılış Sayfam Yap!
Sık Kullanılanlara Ekle
Matbaa Hizmetleri
Künye
Reklam
İletişim
Siyaset
Ekonomi
Sağlık
Spor
Kültür-Sanat
Güncel
Röportaj
Resmi İlan
Yazarlar
E-Gazete
Video Galeri
Engeli dünyada 4 kişide!
Edirne'de 2012 yılında dünyada sadece 4 kişide bulunan Mikrolodelesyon Sendromu (Gen Kaybı) hastalığı teşhisi konan Adnan Tunca Engelliler Okulu öğrencisi 12 yaşındaki Rana Tursun yaşıtları gibi koşup oynayamıyor…  Haftada sadece 2 gün rehabilitasyon eğitimi alan Rana'nın gelişimi için sürekli eğitimin şart olduğunu ifade eden anne İklima Tursun, tek isteklerinin daha iyi rehabilitasyon imkanı sağlanarak, kızlarının hayata sıkıca tutunabilmesi olduğunu söylüyor… 
Haberin Yayın Tarihi: 03-12-2019 09:36
16 Punto 18 Punto 20 Punto 24 Punto
Engeli dünyada 4 kişide!

Olgay GÜLER
Edirne'de 2012 yılında, dünyada sadece 4 kişide bulunan Mikro-lodelesyon Sendromu (Gen Kaybı) hastalığı teşhisi konan 12 yaşındaki Rana Tursun, kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliği nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynayamıyor.
Edirne'de 2007 yılında dünyaya gelen Rana Tursun'a 2012 yılında Mikrolodelesyon Sendromu (Gen Kaybı) hastalığı teşhisi kondu. Dünya'da sadece 4 kişide olduğu belirtilen ve tedavisi bulunmayan hastalık karşısında ilk etapta ne yapacağını bilemeyen aile, Rana'yı özel okula verdi. Kas yapısındaki eksiklik ve zeka geriliği nedeniyle yaşıtları gibi koşup oynamayan Rana için imkanlarını seferber eden aile, özel eğitim sayesinde Rana'ya okuma ve yazma öğrenmesini sağladı. Rana'nın halen üzerine titreyen Tursun ailesinin 3 Aralık Dünya Engelliler Günü'nde tek istekleri ise daha iyi rehabilitasyon imkanlarının sağlanması. 
“ÖNÜMÜZDE ÖRNEKLERİ YOKTU, ÇOK SIKINTI ÇEKTİK”
Anne İklima Tursun, Rana'nın 40 günlükken Down sendromlu olduğunun düşünüldüğünü fakat gerçek teşhisin 2012 yılında konulduğunu söyledi. Rana'ya Mikrodelesyon Sendromu teşhisi konulduğunda Dünya'daki 5'inci vaka oluğunu belirten Anne Tursun; “2012 yılında Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde hastalığın teşhisi konuldu. O dönemde dünyada dört tane bu hastalıktan olduğunu, Rana'nın beşinci olarak kayıtlara geçtiğini söylediler. Bu yüzden önümüzde örnekleri yoktu, biz baya sıkıntı çektik, ne yapmamız gerektiği konusunda. Okul süreci başladı, anaokuluna gitti, hiçbir zaman yaşıtlarıyla aynı şeyleri yapamadı. Sonra ilkokul başladı. Hep kaynaştırma öğrencisi olarak girdi ama olmadı. Şu anda Adnan Tunca Engelliler Okulu'nda, burası daha iyi oldu Rana için. Şu anda daha iyi” dedi. 
“GELİŞMESİ İÇİN SÜREKLİ EĞİTİM GEREKLİ”
Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitimin gerekli olduğunu belirten Anne İklima Tursun; “Bu hastalığın DNA'sında belli gen kayıpları var. Bu da kaslarında, eklemlerinde, zeka oranında gerilik gibi aksaklıklara neden oluyor. Tek başına dışarı çıkamıyor, benimle her yere rahatlıkla gelebiliyor. Hastalığın ilerlemesi gibi bir şey yok. Sadece eğitilebildiği kadar iyi olacak. Rana'nın gelişmesi için sürekli eğitim gerekli” diye konuştu. 
“DAHA KAPSAMLI REHABİLİTASYON İSTİYORUZ”
Rana'nın eğitim gördüğü rehabilitasyon merkezinde haftada sadece 2 saat eğitim aldığını belirten ve daha kapsamlı sistemlerin olması gerektiğinin altını çizen Tursun; “Şu anda gittiği rehabilitasyon devletin karşıladığı, hafta 2 gün birer saat. Bu çok yetersiz. Onlara göre çok kapsamlı rehabilitasyon sisteminin olması gerekiyor. Örneğin içinde yüzme havuzunun olduğu, spor salonu, müzik gibi tam kapsamlı rehabilitasyon merkezinde daha fazla vakit geçirebileceği bir merkez olması lazım.  Dolayısıyla rehabilitasyonların yetersiz olduğunu düşünüyorum. 25 yaş üzeri okullara alınmıyor, engelsiz yaşam merkezine yönlendiriliyor. Oralar da çok yetersiz bizim için. Onlara daha farklı sistemli merkezler olursa daha iyi olur” ifadelerini kullandı. 
“KARDEŞLERİ DE RANA'YI ÇOK SEVİYOR”
Öte yandan, bu şekilde engelli çocuğu olan ailelerin korkmaması gerektiğini de vurgulayan İklima Tursun; “Bize Rana'dan sonra çocuk yapmamız önerildi. Yüzde 50 ihtimalle doğacak çocukların da bu hastalıkla doğma ihtimalleri olabileceği belirtildi. Ama Rana'dan sonra 2 çocuğumuz daha oldu, onlar çok sağlıklı. Şimdi Rana'yla oynuyorlar ve onu çok seviyorlar” dedi.

Gönder Yorum Yap Yazdır Facebook Twitter FriendFeed Google
  ÇOK OKUNANLAR
Trakya'ya ithal zehir!
‘Hala umudumuz var’
GAZDAŞ'tan tüketicilere uyarı
Havsa'da Kabataş Marşı
“Naim’in” oyuncuları Erasta'da
‘Sapkınlar cezasız kalmasın’
Don uyarısı
DP'de kongre heyecanı
‘İlçe adliyelerini FETÖ mü kapattırdı?’
Sağlıkçıdan çuvallı eylem
  GÜNÜN GAZETE MANŞETLERİ
Akşam Gazetesi Birgün Gazetesi Bugün Gazetesi Cumhuriyet Gazetesi
Dünya Gazetesi Fanatik Gazetesi Fotomac Gazetesi Gunes Gazetesi
Haberturk Gazetesi Hurriyet Gazetesi Milli Gazete Milliyet Gazetesi
Posta Gazetesi Radikal Gazetesi Sabah Gazetesi Sozcu Gazetesi
Star Gazetesi Takvim Gazetesi Taraf Gazetesi Türkiye Gazetesi
Vatan Gazetesi Vakit Gazetesi Yenisafak Gazetesi
Yeni Hudut Gazetecilik ve Matbaacılık San. ve Tic. Ltd. Şti
Babademirtaş Mah. Üç Şerefeli Camii Arkası No:7 EDİRNE